«Se il bambino non vede la luce, io rimango con il bambino». Tania Serafini ha 37 anni. È un'infermiera. È una madre che per dieci mesi ha vissuto in una stanza condivisa, lontano da casa, per salvare suo figlio.
«Ho sempre pensato che fossi forte, ma non sai mai quanto davvero finché non ti capita», racconta. Nell'estate del 2024 suo figlio Alessandro, 4 anni, comincia ad avere febbre ogni sera. Dopo settimane di controlli, un ricovero d'urgenza a Tricase e il trasferimento in oncoematologia pediatrica a Lecce, gli esami rivelano un numero di globuli bianchi fuori scala. È un'amica ortopedica pediatrica, consultata informalmente, a intuire che non si tratta di un virus: «Ci hanno detto di andare a Roma, al Bambino Gesù». La famiglia lascia l'ospedale di Lecce contro il parere dei medici, firmando la dimissione volontaria: «Ci hanno detto: vi prendete voi la responsabilità se succede qualcosa al bambino». Il giorno dopo l'arrivo a Roma, la diagnosi: leucemia linfoblastica acuta di tipo B.
Ferie e permessi
Da quel momento la vita della famiglia si riorganizza attorno alla cura, e lo stipendio si dimezza. Tania, infermiera, prende prima le ferie, poi fa domanda per il congedo straordinario previsto dalla legge 104: «Un sindacalista mi ha detto che potevo fare la domanda, e poi ho chiesto l'anno di congedo». È un diritto che si può esercitare una sola volta nell'arco della vita lavorativa, per un massimo di due anni: lei ne userà soltanto uno, per lasciarsi un margine in caso di necessità future. «Meglio non averne bisogno, ma facendo le corna», dice con un mezzo sorriso.
Suo marito Andrea, fisioterapista dipendente in una struttura privata, non si sente di lasciare da soli moglie e figlio e resta a Roma per l'intero periodo. «Ha usato i permessi al 30%, di stipendio non percepiva quasi niente», dice Tania. Esaurito anche quel margine, chiede il passaggio al part time per far bastare i giorni disponibili. Oggi, tornati i controlli periodici a Roma ogni due o tre mesi, è lui a pagarne il prezzo più alto: «Mio marito ha esaurito le ferie. A volte i tre giorni di permessi 104 che restano a me non bastano, bisogna attaccare anche i giorni di ferie».
La ricerca della casa
Con l'inizio della chemioterapia, la famiglia non può più allontanarsi dall'ospedale: le basse difese immunitarie del bambino rendono ogni spostamento un rischio. Comincia così la ricerca di una casa in affitto, che si scontra subito con prezzi fuori portata: «Gli affitti erano esagerati, trai 1.700 e i 1.900 euro, e solo con il mio stipendio non potevamo farcela», spiega Tania. Secondo i dati raccolti da Peter Pan ODV, l'associazione che si occupa di famiglie con bambini malati di tumore, curare un figlio lontano dalla propria città può arrivare a costare fino a 34.972 euro l'anno, tra alloggio, vitto, trasporti e spese mediche indirette: una cifra che, da sola, supera il reddito medio di una famiglia italiana, pari secondo l'Istat a 39.501 euro netti nel 2024.
È in ospedale che la famiglia viene a sapere dell'esistenza di Peter Pan, che accoglie gratuitamente a Roma le famiglie arrivate da altre regioni, e che a differenza di altre strutture disponibili permette di ospitare non solo la madre e il bambino, ma anche il padre: «Non potevamo dividere la famiglia», dice.
La chiamata che comunica la disponibilità di una stanza arriva poche ore prima delle dimissioni dall'ospedale.Una famiglia spezzata
Mentre Tania e Andrea restano a Roma, Aurora, 9 anni, la sorellina di Alessandro, resta in Puglia con i nonni, proprio mentre sta per iniziare la scuola. «Le ho detto: Aurora, noi partiamo, non so quando torneremo, perché può essere un'assenza lunga». Per dieci mesi, da settembre 2024 a luglio 2025, la bambina raggiunge i genitori solo nei periodi di vacanza scolastica, mentre nel resto dell'anno restano le videochiamate serali. Oggi Tania non ha dubbi sul valore di aver condiviso con il marito i dieci mesi a Roma: «Un conto è essere stati tutti e tre, un conto è stare sola con un bambino in una città che non si conosce. Non ce l'avrei fatta senza mio marito».
Al momento Alessandro è tornato a casa, anche se il percorso non è concluso: restano i controlli periodici a Roma e un sistema immunitario ancora fragile, che quest'inverno lo ha tenuto lontano da scuola per quattro mesi. Alla domanda su cosa chiederebbe alle istituzioni, Tania risponde con quanto le ha insegnato l'esperienza: «La 104 dovrebbe essere un diritto di entrambi i genitori». Oggi il congedo può essere utilizzato da un solo genitore alla volta, anche quando entrambi vorrebbero - o dovrebbero - potersi alternare nella cura di un figlio malato: «Affrontare tutto da soli è più duro rispetto a farlo in coppia, dividere le ansie, il confronto e anche la fatica».
È una richiesta che Peter Pan ODV porta avanti da anni, in occasione del Settembre d'Oro, il mese internazionale di sensibilizzazione sul cancro pediatrico: gli strumenti oggi disponibili, come il congedo straordinario, sono pensati per percorsi di cura più brevi rispetto a quelli oncologici pediatrici, che tra recidive e follow-up possono durare anni, e non tutelano in alcun modo i lavoratori autonomi. A chi sta affrontando ora lo stesso percorso, Tania lascia un'indicazione più che un consiglio: «Non bisogna guardare la vetta della montagna, ma scalare piano piano, fare piccoli passi ogni giorno».
Ultimo aggiornamento: mercoledì 21 ottobre 2026, 05:00
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